Dopo anni di studi intensi nasce finalmente in Italia AINMO, Associazione Italiana Neuromielite Ottica, la quale si occuperà proprio della neuromielite e della MOGAD, ovvero la malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina.
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In Italia nasce AINMO, la prima associazione che tratterà la neuromielite ottica e la MOGAD
Per molto tempo, erroneamente, NMOSD (malattie dei disturbi dello spettro neuromielite ottica) e MOGAD sono state associate alla sclerosi multipla, come sintomi della stessa malattia. Sono serviti anni di ricerca e di studio intenso per capirne la vera genesi e la differenza. Queste hanno bisogni specifici diversi tra di loro, e solo agendo nel modo corretto si possono aiutare i pazienti, che ora finalmente possono vedere un barlume di speranza. Entrambe rientrano tra le malattie rare, bisogna infatti pensare che colpiscono in Italia solamente tra le 1500 e le 2000 persone. Numeri molto bassi che però non giustificano una bassa attenzione in merito, e infatti questo non accade. Grazie a un’iniziativa di AISM, nasce la prima associazione italiana che si dedicherà a NMOSD e MOGAD, AINMO. Grazie a questa anche i pochi che subiscono le conseguenze di queste gravi malattie rare potranno avere dei portavoce, e potranno condividere la loro esperienza. Inoltre, la ricerca potrà continuare con lo scopo di rendere la cura sempre più efficace.
Che cos’è la NMOSD
Con NMOSD s’intende quel gruppo di malattie che riguardano i disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Queste sono autoimmuni e gravi, e colpiscono direttamente il sistema nervoso centrale. Vanno a colpire direttamente il midollo spinale oltre che il nervo ottico, creando ovviamente gravi conseguenze. La NMOSD, in Italia, colpisce più di 1500 persone, solitamente si manifesta tra i 35 e i 45 anni di età e soprattutto ne soffrono le donne. Ben nove persone colpite su dieci fanno parte del genere femminile.
Queste possono causare una grave disabilità, la quale può protrarsi fino all’invalidità. I sintomi sono molti e tutti molto debilitanti, da un drastico calo della vista a disturbi intestinali, dal vomito alla difficoltà di movimento. AINMO avrà il difficile compito di aiutare le persone che sono affette dai disturbi che riguardano la neuromielite ottica, e farà di tutto per essere d’aiuto.
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Che cos’è MOGAD
Se i dati sulla NMOSD sono già di per sé pochi, sono ancora meno quelli che riguardano i casi di MOGAD. Anche in questo caso si tratta di una malattia rara, a sé stante, che a differenza di quella citata in precedenza colpisce anche il cervello. Chi ne è affetto dev’essere seguito da un neurologo ma anche da un’equipe multidisciplinare, come nel caso della NMOSD. Le donne sono le più colpite, e quando la malattia si presenta in età adulta risulta più difficile da curare, e le ricadute sono ricorrenti. Accade però più spesso che a contrarre la malattia siano i bambini o gli adolescenti, in questi casi il recupero completo appare più rapido e probabile. Queste malattie meritano di avere una maggior attenzione, e per questo motivo la nascita di AINMO è particolarmente importante.
Le parole di Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale di AISM e Vice Presidente di AINMO
“L’obiettivo di AINMO è supportare la comunità delle persone con NMOSD e MOGAD, promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari. Di questa malattia AISM si sta occupando da sempre. Da oggi sarà ancora più incisiva”.
